Iskustvo iz svijeta: zašto je kamp za djecu s juvenilnim artritisom super

Autoradmin

Iskustvo iz svijeta: zašto je kamp za djecu s juvenilnim artritisom super

Iz godine u godinu polaznici, savjetnici i drugi volonteri vraćaju se u Juvenile Arthritis Camps (Kampove za oboljele od juvenilnog artritisa) Fondacije za artritis. Ono što ih vraća jest „začarani krug“ prihvaćanja, povezanosti i zabave kojeg ti kampovi stvaraju, a unutar kojeg savjetnici pomažu djeci da pronađu osjetljivu ravnotežu između pomicanja svojih granica te osluškivanja vlastitog tijela.

Tridesettrogodišnji Joel Cencius iz Milwaukeea iskusio je dobre strane kampa i kao polaznik i kao savjetnik. Cencius, kojem je poliartikularni juvenilni idiopatski artritis (JIA) dijagnosticiran kao četverogodišnjaku, pohađao je kamp MASH (Make Arthritis Stop Hurting) u državi Wisconsin osam ljeta, sve dok sa napunjenih 17 godina nije postao prestar za taj program.

Kamp je jako pozitivno utjecao na Cenciusa, pa su se on i njegovi prijatelji odlučili vratiti, ali kao savjetnici. Tako je Cencius već desetu godinu dobrovoljac u kampu MASH, od čega sedam godina sudjeluje u odboru kampa za planiranje.

Mjesto kojem pripadaš

„Boravak u kampu bilo je jedino vrijeme koje sam provodio s djecom koja su imala isto što i ja“, kaže Cencius. „Taj tjedan osjećao bih se normalno. Želio sam dobiti priliku pozitivno utjecati na djecu koja prolaze kroz isto kroz što i sam prolazim.“

Susan M. Zellner, kojoj je JIA dijagnosticiran s 8 godina, kaže da je postala savjetnica u kampu MASH iz istog razloga. „Sjećam se savjetnika koji su trajno utjecali na mene. Sada i ja želim omogućiti polaznicima slično iskustvo. Oni osjećaju, možda po prvi put u životu, da nisu sami.“.
Zellner kaže da joj, između ostalog, najveće zadovoljstvo ulogom savjetnice predstavlja kad vidi polaznike kampa kako se brzo povezuju jedni s drugima.

Cencius se slaže s tim. “Kamp pruža okruženje unutar kojeg se djeca mogu opustiti, gdje mogu razgovarati o svojoj bolesti te ispitivati osobe svojih godina koje razumiju kroz što prolaze“, objašnjava.

Jim Salanty, potpredsjednik za američki ogranak za reumatologiju tvrtke koja je jedan od sponzora kampova, kaže da je pružanje sigurnog prostora djeci kako bi se mogla međusobno povezati dio misije tvrtke. „Ne samo da kamp omogućava pristup važnim resursima za upravljanje bolešću i podršci, već također djeci daje dragocjenu priliku da se povezuju s drugom djecom koja su na sličnom životnom putovanju i žive s istim stanjem“.

Tradicije vezane uz kamp jačaju osjećaj pripadnosti. Kamp za oboljele od juvenilnog artritisa u Estes Parku među svojim aktivnostima nudi i vožnju na sijenu te „noćne izlaske“ uz vožnju go-carta i druge avanture. Djeca se vesele svom noćnom „silasku s brda“, kad napuštaju kamp (nalazi se na brdu) i odlaze na aktivnosti iznenađenja u gradu.

Cencius kaže da je njegova omiljena tradicija u kampu MASH tijekom završne svečanosti kad se polaznici i osoblje prime za ruke i zajedno pjevaju “Lean on me” (Osloni se na mene). Prisjeća se dirljivog trenutka u kojem su jednog savjetnika koji je bolovao od juvenilnog dermatomiozitisa (jednog od najrjeđih oblika artrtitisa), u tom trenutku ponijeli osjećaji. „To je bila njegova prva godina u ulozi savjetnika te je upoznao tri polaznika kampa s istom dijagnozom što ga je potpuno oborilo s nogu s obzirom na to da nikad prije nije upoznao nikoga tko boluje od iste bolesti“, kaže. „Svi smo se primili za ruke, a on se samo slomio, zato jer je to bilo nevjerojatno, fantastično mjesto za koje je poželio da je barem znao dok je bio dijete“.

Ponovno određivanje osobnih granica

Stvaranje trajnih prijateljstava je značajan dio iskustva u kampu, no kamp je također i izvrsno mjesto za zabavu i opuštanje. Polaznici mogu birati između raznih aktivnosti, od jahanja do planinarenja, od plivanja do umjetničkog i ručnog rada, kaže Julie Butscher, volonterska direktorica kampa za JA u Estes Parku, Colorado.

Njezini sin i kćer, koji oboje boluju od juvenilnog idiopatskog artritisa, toliko se zabavljaju u kampu da pristaju ići negdje drugdje na ljetovanje samo ako se termin putovanja ne preklapa s terminom kampa. Butscher naglašava da se pomoću raznih aktivnosti utječe na razvoj neovisnosti i samopopuzdanja.

„Želimo da polaznici kampa imaju dovoljno aktivnosti kojima ih se potiče da shvate što sve mogu napraviti, no da imaju vremena i mogućnost kazati ‘ne, ja to ne mogu'”, kaže Butscher. „Savjetnici pomažu djeci da nauče postaviti vlastite granice i donositi odluke koje su za njih najbolje“, objašnjava. „To je jedno od najsnažnijih iskustava koja djeca steknu kad odlaze iz kampa“.

Polaznici također nauče više o svom artritisu u formalnim aktivnostima koje vode liječnički timovi, kao i iz prve ruke od svojih vršnjaka što može biti snažno iskustvo. „Prošle godine su naši savjetnici-pripravnici (djeca od 14 godina i starija) razgovarali s drugom djecom o svojem artritisu i o tome kako on utječe na njih. Jedna je djevojčica govorila o maltretiranju te kako joj je razgovor s prijateljima iz kampa pomogao da prođe kroz sve to. Artritis može biti bolest koja izolira, a za djecu su ovi kampovi mjesto na kojem su prihvaćena. Oni mijenjaju život i polaznicima i njihovim obiteljima.“, zaključuje Butscher.

Izvorni članak
Fotografija

Views – 780

O autoru

admin administrator

Trebate se prijaviti kako bi mogli napisati komentar.